Intensivbehandling av lymfødem og Lipødem

Nå har jeg vært en uke på mitt første opphold på Meråker Kurbad for intensivbehandling av lymfødem og lipødem. Jeg har blitt varmere i trøya og kan si litt om hvordan intensivbehandling foregår. Det har vært både spennende og utfordrende. Jeg vil benytte anledningen til å fremsnakke de ansatte på Meråker kurbad, kan ikke huske å ha vært noe sted der jeg har følt meg så ivaretatt og inkludert som her. Personalet er dyktige og dedikerte i jobben sin. Alle er vennlige og imøtekommende. Her kjenner de fleste av personalet navnet ditt, og hilser og smiler. Vennligheten sprer seg til klientene som er her. Selv om det er mange ulike grupper med klienter er alle like inkluderende og hyggelige. Det føles veldig avslappende og godt. Det er alltid noen å slå av en prat med. Å være på et slikt gruppeopphold er veldig givende, iallefall for meg som er for første gang

Jeg suger til meg kunnskap  og trives i denne settingen. At det er flere med samme diagnose/ problematikk som meg, er positivt. Man støtter, deler erfaringer og pusher hverandre. Vi som er her som «nybegynnere» når det gjelder intensivbehandling av Lymfødem/ lipødem, er en liten gruppe på bare 5 stk.  En fin liten gruppe og det hele blir litt mer oversiktelig enn om vi skulle vært mange flere. Jeg syns vi kommer godt overens og det gjør at det blir trivelig. For de som trodde jeg skulle på et slags spaopphold må tro om igjen. Det opplegget vi går igjennom her, er fast og det går i ett enkelte dager. Behandling,trening, undervisning, egentrening og måltider. Men du verden så deilig det er å være her og bare ta vare på seg selv. Komme til dekket bord med riktig tilpasset mat og ikke tenke på noe annet enn å få behandling og gjøre en så god egen innsats man kan.  All energien kan dermed  brukes på det du er her for. Hjemme så må energien min posjoneres ut i forhold til hva jeg skal gjøre. I løpet av en dag skal det posjoneres ut til egenbehandling, kontorarbeid, konsultasjoner, husarbeide, matlaging, samvær med familie, hobbyer, osv osv. Mitt problem har vært å ha nok energi til alt. Noe har måttet ofres hele tiden. Det er virkelig utrolig deilig å ikke ha det sånn for noen uker.

Jeg må innrømme at jeg var spent på hvordan det ville være å komme hit. Å få intensiv behandling for lymfødem og lipødem hjemme er noe helt annet. Jeg har prøvd det. Da må man gå til den fysioterapeuten i nærheten som har spesialutdanning i lymfeterapi. Man avtaler tre timer i uken, mandag, onsdag, fredag. Før disse timene bør man ha tatt pulsatorbehandling hjemme. De som ikke har pulsator får slik behandling hos sin fysioterapeut.

Hos fysiotereapeuten får man først manuell lymfemassasje. Så legges bandasjer. Først en tynn innerstrømpe, så «padding» som er lag på lag med vatt rundt føttene og skumgummibandasjer fra føttene og opp til lysken( eller lengre om det er nødvendig) Så legges det lag med kompresjonsbandasjer over dette. Det bandasjeres i ulike retninger for å oppnå best mulig kompresjon.

Bandasjene skulle være på til onsdag. Det sier seg selv at man må ha med ekstra store sko og bukse for det blir et tykt lag bandasjer av det hele. Første gang jeg var til bandasjering visste jeg ikke dette, så hverken bukse eller sko passet. Jeg måtte dra hjem i bare bandasjene med skoovertrekk på føttene. Det var vinter og jeg følte meg ikke særlig høy i hatten. Heldigvis kan jeg le av det nå, og jeg hadde tross alt bil rett utenfor. Enten det kom av jeg spurte for lite eller om jeg fikk for lite informasjon, vet jeg ikke, men jeg var ikke forberedt på graden av ubehag og smerte som fulgte med bandasjeringen.

Det blir jo ganske stramt og for meg er det nødvendig å bevege leddene ellers stivner de og blir smertefulle. Lipødem er smertefullt i utgangspunktet, så bandasjering på lipødem eller lipolymfødem vil kunne være mer smertefullt, enn ved  lymfødem. Jeg har lipolymfødem så både vevet og leddene verket. Hjemme skal man jo fungere og uten særlig informasjon og noen å snakke med, opplevde jeg det som vanskelig å hold motivasjonen oppe. Det var vanskelig å bevege seg og gjøre vanlige arbeidsoppgaver. Jeg opplevde det klaustrofobisk og vondt å være så surret inn i bandasjer. Det var ikke så lett å sove om natten, for det var trykk og vondt, samt med så mange lag bandasjer var det VARMT. Det var heller ikke så lett å ligge på siden. Noe jeg må gjøre for å få sove. For å si det sånn: – jeg hold ikke ut til onsdagen!Jeg rev bandasjene av utpå natten, for å få sove. Det tok sin tid,  for det er snakk om en del bandasjer. Disse skulle også vaskes og rulles sammen til neste time. Det jeg oppdaget den gangen, var at det var tross alt virksomt. De timene jeg hadde gått med bandasjene hadde jeg gått inn 1 cm i leggene. Mer enn da jeg trente og gikk på diett i 5 mnd. !!!!

Så jeg dro tilbake med freidig mot og fikk bandasjene på igjen.. Den gangen opplevde jeg igjen  lignende ubehag og bandasjene gled ned. Jeg prøvde å holde ut litt lengre men de ble tatt av utpå natten. Etter det skrinla jeg å gjennomføre slik intensivbehandling hjemme. Brukte pulsator og kompresjonsplagg for det hjelper tross alt litt og hindrer utvikling.

Så ble det søkt om opphold for intensivbehandling på Meråker Kurbad. Det fikk jeg, men det var mange måneders ventetid. Jeg som skulle for første gang, måtte vente til de hadde en gruppe «førstegangsreisende» Det tok ca 8-9 mnd før jeg fikk plass.

Meråker kurbad er et av de stedene i Norge der de har best kompetanse på lymfødem og særlig primært lymfødem ( Lipødem går under den sistnevnte kategorien her)

Jeg er så utrolig glad for å ha fått komme hit. Jeg har etter mine første erfaringer med behandling, gjort det jeg kunne for å lære mer om sykdommen selv. Likevel, det å komme til et sted som dette med en slik kompetanse, gir muligheten til å lære å forstå enda mer. Med mitt første og eneste bandasjerings eventyr friskt i minne, må jeg innrømme av jeg var «spent». Etter flere måneder med utmattelse var jeg nesten like «spent» på om  jeg ville greie å henge med i programmet. Jeg bestemte meg bare for at det ville gå kjempebra og visualiserte gode resultater. Her på kurbadet består behandlingen også av lymfemassasje og bandasjering på mandag, onsdag og fredag. Disse dagene er det bassengtrening først, så pulsatorbehandling. Vi har med de pulsatorene vi har til hjemmebruk, og har ansvar for dette selv. Så får vi lymfemassasje og blir bandasjert. Det er stavgang minimum 2.2 km, avspenning/ pust og lymfeyoga hver tirsdag og torsdag med bandasjer. Og jeg har med  joggebukser et par nummer for store. Større sko, fikk jeg tak i etterhvert. Man blir klokere av å feile 😉 Utover dette, skal vi gå så mye som mulig, og egentrening daglig. Vi har fått eget treningsprogram som styrker sirkulasjon. Det er trening med apparater. Vi har lært pusteøvelser som avhjelper de dype lymfeårene i magen.

Jeg syns det er hærlig at vi får undervisning og forstår viktigheten med de forskjellige tingene vi gjør. Vi lærer om kost, får prøve oss litt på matlaging fra grunnen av, uten salt. Heretter blir det mat uten salt i mitt liv. Heldigvis får vi fire måtider pr dag mens vi er her, slik at vi både venner oss til kosten og får se at krydder gir smak også uten bruk av salt. Å gå til dekket bord og spise jevnlig er utrolig godt. Jeg mangler ingenting. Jeg kjenner på kroppen at jeg spiser for sjelden og for lite når jeg er hjemme. Vi lærer grunnleggende ting om sykdommen og vi får masse tips og råd. ( se tidligere blogginnlegg om lipødem og lymfødem)

Det beste er likevel å være flere i samme båt. Utveksle erfaringer, oppmuntre, og pushe hverandre. Jeg som ikke klarte å gå en ti minutters tur uten smerter eller utmattelse, jeg henger med og trener med de andre. Jeg er optimistisk og glad. Denne første uka har jeg gjort en del ting jeg ikke trodde jeg ville klare og det gir en enorm seiersfølelse.

Den første natta med bandasjene var tung. Det var en fredag og vi skulle ha dem på hele helga.  Selv om man skal være positiv og tenke positivt, skal man ikke fortrenge det man faktisk føler. Det var ganske vondt og jeg måtte bevege på føtten hele tiden. Jeg var varm og klam, og  duppet innimellom men det ble lite søvn. Det er heldigvis veldig individuelt hvordan det føles med bandasjer. Selv om jeg fikk smerter er det ikke alle som får det. Ubehagelig er det, men ikke værre enn at man klarer det. Jeg tenkte tilbake på mine foregående erfaringer med bandasjering og lurte på hvordan i all verden jeg skulle klare tre uker med dette. Men jeg var så innstillt på å klare det, at jeg bet tennene sammen og holdt ut. For en seier over meg selv.

Det var mest smertefullt når jeg lå, så dagen etter var jeg i bevegelse så mye jeg klarte. Jeg satte meg mål,en time om gangen skulle jeg holde ut. Neste natt var smerten såpass intens at jeg innvilget meg befrielse.

En haug av bandasjer havnet på gulvet og jeg beundret mine betydelig smalere ankler og  sovnet som en stein. Dagen etter var det søndag og jeg startet dagen med pulsatorbehandling, tok på kompresjonsbuksen min, så gikk jeg en tur i det nydelige været. Etterpå var det trening i treningsrommet. Etter middag var det en time i bassenget. Jeg lå med beina høyt når jeg hvilte for å kompensere for at jeg ikke var bandasjert. Mine medsammensvorne klarte å ha bandasjene på til bassenget på søndag ettermiddag. Fantastisk!

Mandag grudde jeg meg litt for nye bandasjer, fordi jeg var så øm i den ankelen som hadde vært smertefull. Tok pulsatorbehandling og møtte til time hos fysioterapeuten. Massasje og nye bandasjer på. Strammere denne gang. Jeg pustet dypt og tenkte at jeg klarte det sist, jeg klarer det nå. Heldigvis la fysioterapeuten bandasjene litt mindre stramt over den vonde ankelen og selv om det har vært ømt, så kom ikke den intense smerten. Så det ble trening og øvelser før undervisningen vi skulle ha. Den natten var det varmt og ubehagelig men ikke så vondt som sist, så jeg sov innimellom når jeg fant en stilling å ligge i ,som ikke var ubehagelig. I dag var det stavgang på formiddagen, i lett duskregn og frisk luft. Det var så godt.

Etterpå hadde vi avspenning og pusteøvelser samt lymfeyoga. Så var det lunch. Jamen var jeg sprek nok til å gå til treningsrommet for å å kjøre igjennom treningsprogrammet mitt, men det var såpass fullt der, at jeg valgte å trene senere i stedet. så nå sitter jeg her, med tykke bandasjer på beina og reflekterer over min første uke.

Bandasjene begynner å føles greie, så jeg venner meg nok til dem. De sier det er mest ømt/ vondt til å begynne med. Jo mer av ødemet som forsvinner, jo mindre ømhet vil det være. Jeg holder nok ut disse bandasjene til i morgen tidlig.

Det ble tatt mål første dagen, så når jeg reiser ut tas nye nye mål og vi får se det konkrete resultatet. Jeg blir glad som en lerke for hver millimeter med ødem som forsvinner. Jeg kjenner meg optimistisk og i fin form, bedre enn på lenge.

Jeg ble spurt her om dagen, om jeg fikk igjen på skatten. Det at jeg får muligheten til å komme hit, og få denne hjelpen, er for meg et mirakel og det jeg får igjen på skatten. Alt annet er uvesentlig. En annen ting er at jeg i mine unge dager var aktiv noen år i sanitetsforeningen. En underavdeling av yngre damer, som arbeidet selvstendig og noen ganger sammen med den eldre garde. Så at jeg nå er her på Meråker Kurbad, som er drevet av sanitetsforeningen føler jeg også er en «gevinst» Jeg har fått valuta for pengene jeg har vært med å samle inn 🙂 Så det nytter!

Min første uke her har vært spennende, jeg har brutt en del grenser i meg selv og jeg har pushet meg selv mer enn på lenge. Det føles godt. Jeg ser frem i mot de to ukene jeg har igjen her. Muligens skriver jeg litt mer før jeg reiser hjem.

Vil du vite mer om Meråker Kurbad? les mer HER ( trykk på link)