Den tredje uka av min intensivbehandling av lymfødem og lipødem her på Meråker Kurbad, har begynt.
Prosessen frem til nå har vært fin og effektiv. Den andre uka gikk stort sett som den første. Samme type program og jeg var ivrig og trente så mye jeg orket. Vi lærte hvordan vi skulle koke kraft uten salt. Både kjøttkraft og grønnsakkraft. For en aha opplevelse at i stedet for kjøpefond eller buljong kan man lage noe så godt som dette uten salt. Fantastisk flott som basis for supper og sauser. Grønnsaks-kraften var helt nydelig. Så nå blir det kraftkoking i heimen.
Vi lærte å legge bandasjer selv og det var virkelig nyttig. At man blir mer selvstendig og kan legge bandasjene sine selv når man ser behov for det. Man blir mindre avhengig av fysioterapeut. Likevel, for å få riktig materiell må man uansett ha kontakt med fysioterapeut. Det anbefales uansett å gå til fysioterapeut for lymfemassasje etter behov. To ganger denne uken har jeg bare kost meg i bassenget. Helt nydelig å svømme litt og gjøre lette øvelser i det varme vannet og bare ta det med ro.
Helt fantastisk å bade mens man ser på utsikten nedover dalen og den vakre solnedgangen. Det store panoramavinduet i bassenget gjør det til en spektakulær opplevelse. Søndag hadde jeg besøk av min datter og min kjære webfreakpoet. Hadde ingen bandasjer på og fikk kommentarer på at beina mine var betydelig smalere. Vi gikk en lang tur i det fine vårværet. Helt utrolig deilig å gå tur uten bandasjer og enorme sko. Kompresjonsbuksen som jeg har følt har vært ukomfortabel frem til nå, har nesten blitt for et koseplagg å regne, sammenlignet med bandasjene.
Søndag kveld falt formen som en stein da jeg hadde lagt meg. Det føltes ut som om blodsukkeret falt under faregrensen. Hadde ikke noe å spise på rommet og det sto ikke noe frukt fremme. Jeg tok et drops, drakk litt vann og klarte meg frem til frokost mandag. Hele mandag var en dårlig dag, det virket ikke som jeg fikk opp energien.
Da lærte jeg noe viktig om intensivbehandlingen jeg ikke visste på forhånd. Underveis i behandlingen kan man komme til et punkt hvor det er slitsomt og formen daler. Jeg var slapp, sliten, skjelven og irritabel. Føltes flere ganger ut som om jeg skulle besvime. Riktig uggen var jeg.
En sykepleier forklarte mens vi gikk på tirsdagens stavgang, at når alt saltet forsvinner fra kosten og ikke binder vann lengre, slippes vesken raskere fra kroppen. Da kan blodtrykket falle og bli lavt.
Ødemet presser på blodårene og mange med lymfødem kan ofte få forhøyet blodtrykk av presset mot blodårene. Når blodtrykket så faller under behandling, man få slike symptomer som jeg hadde. Kroppen blir også utsatt for mye stress i en sånn intensiv behandlingsrunde. Det er vanlig å få en reaksjon etter ca. to uker. Jeg ble oppfordret til å måle blodtrykket hvis jeg fikk de samme symptomene tilbake. Har man høyt blodtrykk i utgangspunktet og er medisinert for det, bør man også måle blodtrykket underveis, siden det kan forandre seg og bli lavere. Dette var også helt nytt for meg.
En logisk forklaring og selv om jeg ikke målte blodtrykket den dagen, er nok det den mest logiske forklaringen på formen. Plutselig blodtrykksfall og lavere blodtrykk. Et par andre nevnte også snev av ubehag og at de var slitne. Greit å vite. Jeg er sånn at jeg liker å vite hvorfor. Lettere å slå seg til ro med ting på den måten.
Vi har vært så heldig å få informasjon av en dame fra Jobst. Vi fikk informasjon om kompresjons-plagg, de ulike typene og hvordan de ble brukt. Veldig nyttig. Nå vet jeg mye mer om hva jeg selv trenger og kan spørre om når slikt skal bestilles.
Kjenner at uke tre i behandlingsopplegget er tyngre. I dag er jeg sliten, har ikke lyst til noe annet enn å bare sløve… Kjenner prokrastineringsspøkelset har besatt meg.. Ting har gått litt tregt. Utsatte ting til i siste liten hele dagen. Var lite lysten på nye bandasjer i dag. Men jeg tok meg sammen så også det gikk bra. Tur fikk jeg gått også med stramme bandasjer, selv om jeg i utgangspunktet ikke hadde lyst. Bevegelse er viktig når man er bandasjert for at lymfevæsken skal komme i flyt. Alle i lymfegruppa gikk sammen til gapahuken i ettermiddag.
Det er så godt å være flere, for man dras med. En liten gulrot er at man får et klippekort og for hver gang man går til gapahuken klipper man i kortet og skriver seg i turboka. For hvert 10 klipp får man en pin som utmerkelse. Jeg får min pin når jeg drar herfra.
Dagene har gått fort. Jeg er glad jeg har denne muligheten til å komme på et slikt opphold. Det eneste jeg er lei meg for er at det har tatt så mange år å få diagnosen at sykdommen ikke er reversibel og at noe av ødemet har blitt til vev. Jeg ser forskjell på beina, anklene er smalere, men det er ikke sikkert de blir helt som før igjen. Uansett, jeg er glad for hver millimeter jeg krymper.
En av mine medsøstre i gruppa har til og med inspirert meg til å begynne å strikke, så nå strikker vi votter som skal toves og bli varme og gode. Jaggu får jeg til deg også.
Skal komme med et innlegg litt senere som vil gå mer inn på og gi informasjon om kompresjonsplagg, kosthold, trening og behandling av lymfødem/ lipødem
Har seks dager igjen av mitt opphold her, skal prøve å gjøre max ut av det. Til alle dere som lurer på om dere ønsker å komme på intensivbehandling på Meråker Kurbad eller et lignende sted vil jeg bare si. Det er litt ubehag og lit pes, men ikke verre enn at man klarer det. Når JEG klarte det så klarer også DU det! Jo tidligere man kommer i behandling jo bedre blir resultatet.
6 comments
Du har gitt meg guts til å bestille time til min fastlege i morgen den dag. Hvis han ikke vet nok om lipødem så skal jeg forlange at han sender meg til Meråker. Har vært plaget med store overarmer-ridelår og svære legger siden puberteten. Men har også bært overvektig. Slanket bort 35 kg for 10 år siden- men leggene var fortsatt store. Alle kg er tilbake og leggene har bare blitt større og vondere. Nå må dette sjekkes ut. Min datter har samme problem. Viktig å få en diagnose. Takk for all informasjon du har delt. Klæm.
Så bra 🙂 Jeg blir så glad når noe jeg skriver kan inspirere eller hjelpe noen. Masse lykke til !
M
Jeg er så glad for å ha funnet din blogg. Min datter har helt sikkert denne diagnosen og vi har snakket litt om det i dag. Hun har nylig fått barn og vært veldig aktiv men skuffet over å ikke «minske noe» (har forsøkt å slanke seg igjen nå og slanket seg tidligere) .
For en tid tilbake så jeg en artikkel på Facebook om australsk pike hadde denne lidelsen og skrev noe om at det var en hormonlidelse. Jeg forsøkte å finne den igjen og Googlet etter den, jeg havnet i stede på denne siden. Veldig glad for det. Skal abonnere på bloggen/nyhetsbrevet ditt.
Tusen takk for det, så hyggelig 🙂 Det er så inspirerende å kunne hjelpe. Nå skriver jeg jo om masse forskjellig, ikke bare Lipødem og lymfødem. Forhåpentligvis vil du finne ting som kan inspirere på andre måter. Anbefaler datteren din til å få en henvisning til en fysioterapeut med lymfødemkompetanse for diagnose, om legen ikke kan så mye. Dere finner oversikten over fysioterapeuter på http://www.lymfoedem.no/
Lykke til 🙂
Så spennende å lese! Jeg har også liplymfødem. Det hadde vært spennende å høre mer om kosten, jeg er helt overbevisst om at det har mye å si!
Sara
Tusen takk Sara 🙂 Kostholdet har helt klart mye å si uansett hvilke sykdommer/ plager man har.Det naturlige er ofte det beste. Lipødem behandles på samme måte som lymfødem. Kostholdet der anbefales iallefall fra Meråker kurbad, å være natriumredusert og være så naturlig som mulig. Back to basics, Steinalderkost, med rene proteiner, mye grønnsaker,nøtter og bær, litt frukt. Unngå fint hvetemel, sukker og salt. Jeg personlig har best av et kosthold som har lite raske karbohydrater, rent protein ( kjøtt fra vilt, lam, ren kylling og kalkun samt fisk, IKKE oppdrettslaks….)Samt mye grønnsaker. Fettkilder som olivenolje, nøtter, avocado, kokosolje, linfrøolje. og meierismør ( IKKE margarin) Mye urter og krydder uten salt. Jeg har glutenintoleranse og laktoseintoleranse så jeg baker mitt eget brød, og det finnes heldigvis laktosefri melk, fløte, rømme, kesam og yoghurt som jeg bruker litt av. Nå har det kommet is også <3 Det kommer en artikkel her om kosthold om en stund.:)