Lymfødem er en kronisk sykdom som kommer av svikt i lymfesystemet. Sykdommen rammer flest kvinner. Dessverre kan det være mange som går rundt med lymfødem uten å vite det.
Kroppens blodåresystem med årer og vener er kjent for de fleste. Parallellt med disse har vi også et åresystem av lymfeårer, disse har til hensikt å drenere ut vevsveske som venesystemet ikke kan ta seg av. Alle kroppens organer har et beskyttende «rom» rundt seg som består av vevsveske, bindevev og fett. Lymfesystemet fører overflødig veske og avfallstoffer som samler seg i disse «rommene» videre, til blodet. Dette skjer gjennom et nett med finmaskede årer, som samler seg i større samleårer ( de fleste i mageregionen) og passerer gjennom lymfekutene for så å tømme seg i blodet. «Tømmestasjonen» befinner seg på de store venene nederst på halsen. Ved svikt i lymfeystemet vil den proteinrike vevsvesken hope seg opp og lage ødemer i kroppen. Spesielt armer og bein er utsatte.
Lymfødem deles i to typer: primært lymfødem som kan være arvelig og kommer av medfødte defekter i lymfesystemet. Kan ramme hele kroppen. Denne typen genererer vanligvis mest ødem. Sekundært Lymfødem, kan utvikle seg som følge av skade i forbindelse med operasjon, traume, eller via myggbitt ( parasitter). Vanligst ved fjerning av lymfeknuter ved kreft operasjoner. Vanligvis er det da kun en arm eller et ben som er berørt.
Mange leger vet dessverre for lite om denne sykdommen. Og pasienter kan gå i årevis uten å bli forstått eller få noen diagnose. Mange leger skriver ut vanndrivende middel for ødemet. DET virker på vanlig ødem/ hevelse men gjør lymfødem verre. Det fjerner litt av vannet men proteiner og slaggstoffer blir igjen og blokkere lymfeårene. Det kan forverre lymfødem. Vær derfor oppmerksom på at ødemet består ikke av bare men av vann, proteiner og slaggstoffer. Det er lett å tro at man har lagt på seg eller legger på seg uten å forstå hvorfor. Ødem lar seg ikke slanke bort. Lymfødem kan være utfordrende å behandle. Mange har en kombinasjon av lymfødem og lipødem. Les mer om lipødem HER
Symptomer: Det mest vedvarende symptomet er vedvarende hevelse. I større grad enn vanlig hovne bein og armer. Varmefølelse, tyngdefølelse, press, kribling, sprengsmerter spesielt i beina om man går og står mye. Konsistensforandringer i underhud og overhud. Det kan forekomme variasjoner i hevelsen. Det trenger ikke være så ille på morgenen men svært hovent på kvelden. Kan også oppleve store variasjoner fra dag til dag. Huden på områder med hevelse kan bli fibrotisert, ( uelastisk og tykk) det kan medføre sprekkdannelse.
Komplikasjoner: Fibrotisering av hud og underhud, Huden blir mer eller mindre stiv og uelastisk og blir lettere skadet. Inflammasjoner kan oppstå. Imunforsvaret svekkes. Hos noen, spesielt ved sekundert lymfødem kan det oppstå en særpreget betennelse i huden som heter Rosen.
Gode råd: Følg med huden din, hudpleie er viktig. Unngå for høy varme/ kulde ( unngå badstu). Unngå insektsstikk på områdene som er rammet. Ikke bruk akupunktur, eller injeksjoner der det er ødem. Unngå skader, bruk hansker og riktig fottøy. unngå å gå barbeint hvis det kan være fare for sår eller rifter om du har ødem i beina. Rens alle sår og rifter for å unngå infeksjon. Søk lege ved bakteriell infeksjon. Bruk lite salt, sukker, laktose og hvetemel i maten, spis mye grønnsaker og ren mat. Ligg med beinet/ armen (der du har ødem høyt). Ingen hard massasje på ødemet. Unngå måling av blodtrykk på arm med ødem. Tren/ beveg deg alltid med medisinsk kompresjonsstrømper/ bukse på. Ved bruk av kompresjon ved all bevegelse unngår du at ødemet øker når blodsirkulasjonen stiger og du blir varm. Trening med kompresjon er et must og hjelper til å presse vevsvesken ut av vevet og videre via lymfesystemet. Husk at for full effekt bør kompresjonsplagg byttes ut hver andre / tredje måned.
Pasienter med lymfødem har krav på fysioterapi hos en fysioterapeut med spesialutdannelse innen lymfødem. Dessverre finnes det ikke over hele landet. Fysioterapeuten søker for deg om dekning av materiell til behandling. Kompresjons plagg, bandasjer og pulsator.
Behandlingen består først og fremst å gå med kompresjonsplagg. Da menes spesialsydde medisinske kompresjonsplagg. Som strømper til armer og bein evt stsrømpebukser. Det nytter lite å kjøpe treningstights med kompresjon. Kompresjonsplagget bør være på så lenge som mulig i løpet av dagen. Manuell lymfemassasje der fysioterapeuten med lette strøk først åpner for flyt i hals regionen og ved kragebeina, spesielt på venstre side, der lymfevesken tømmes ut i blodet. Så masseres magen, der ligger de litt større, dype lymfeårene. Det kan være ubehagelig siden det trykkes ganske dypt ned for å stimulere. På slutten av magemassasjen hjelper du til ved å puste etter instruksjon for å effektivisere flyten. Det masseres lett og alltid i retning av lymfestrømmen. Pulsator er et apparat for lymfebehandling, der du får på en mansjett til en arm, et bein eller en hel bukse, som kobles til maskinen. Det blir blåst luft inn gjennom ulike slanger og det skapes vakum. Du får en naturlig massasje som klemmer veske ut av vevet og setter fart i lymfestrømmen. En slik pulsator kan du ha krav på å få til hjemmebruk. Fysioterapeuten søker for deg.
Bandasjering. For å presse mest mulig veske ut av vevet legges kompresjonsbandasjer i flere lag. Først en innerstrømpe, så padding og så flere lag bandasjer oppå der igjen. Intensivbehandling går ut på å bandasjere tre ganger i uken, og gå med bandasjene til neste skift. Det kan være både varmt og ubehagelig. Men er en måte å raskere få ned ødemet på. Sirkulasjons, pust og drenasjefremmende øvelser er viktig. Dette for å vedlikeholde evt resultat, må egenbehandling foregå daglig med bruk av kompresjonsplagg , samt øvelser for pust og sirkulasjon og pulsator behandling. Saltfattig kost er viktig!
Det er en tidkrevende prosess, for mange er det kun intensivbehandling som hjelper for å få ned omkretsen av ødemet. Og uten daglig egenbehandling vil ødemet vokse igjen. Man kan ikke slanke bort et lymfødem. Behandlingen er den samme uansett om man har primært eller sekundært lymfødem. Ved all lymfebehandling også ved egenbehandling er det viktig å massere opp lymfeårene og «tømmepunktene» på halsen, for å åpne og stimulere lymfesystemet . Denne videoen har vært til god hjelp for meg:
For mer inngående informasjon om lymfødem les her ( trykk på link) eller her
Har du lymfødem anbefaler jeg deg å melde deg inn i Norsk Lymfødemforening, da får du mye god informasjon og hjelp. På nettsiden ligger også informasjon om fysioterapeuter med spesialutdannelse i lymfødem. Les mer her
Jeg er pr i dag på intensivbehandling på Meråker Kurbad, de er noen av de flinkeste i landet når det gjelder lymfødem. Nå har de også ukesopphold for å diagnostisere hvis legen er usikker. Dette er et supert tilbud. Jeg håper alle steder i Norge som har kompetanse på Lymfødem, vil vurdere et liknende tilbud. Det er alt for få spesialister på Lymfødem i Norge pr i dag. Jeg regner med å få en del tips og råd i løpet av mine tre uker her og vil skrive om min situasjon og opplevelse av å leve med lymfødem, og hvordan det er å være på et slikt opphold. Første del kommer i løpet av helgen. Så følg med!
BONUS:
Første del av et vedig bra foredrag, det er på engelsk men lett forståelig. De påfølgende delene er lett å finne på youtube HER.
